My experiences with the chronic inflammation of my joints

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During the fall of 1994, my knees and legs started swelling and felt feverishly warm. The rheumatologist explained to me, that – as a response to the inflammatory heat in the knee joints – my body would form oedema to, through this water retention, cool the inflammation in my knees down. If I pressed my finger lightly on oedema, the impression would remain visible for minutes afterwards. Stretching and bending became more and more arduous and painful.

I started to wear wide clothes that needed to be easy to put on. My skin became dry and brittle; my gums were bleeding almost daily.

But as long as I was on the move, the physical obstacles contained. I replaced speed and agility by planning, effective work, longer working hours and lots of creativity. Out of all people, I, who always liked to do everything on my own, had to rely on the help of others and became more frugal in my demands for externalities. Only this way I was able to balance both household and business.

Rheumatoid arthritis also continued to progress during the winter of 1994/95.

After resting, e.g., after prolonged sitting, I felt like a rusty old robot and was then only able to move very badly: only with difficulty could I get up from sitting, only do slow, tapping little steps, a rolling of the soles of the feet was impossible and not to even think about taking on a staircase. To get out of this slow motion, I needed five to ten minutes of movement.

I took my rheumatism as a case for the doctor and medicine. I felt helpless and trusted that the rheumatologist would do his best. Surely my illness would be unbearable without the medication he prescribed for me.

With a silent shudder and desperation, I ran through my life.

I saw and felt my sick body and didn‘t have a plan why all of this happened to me.

So I took care of the areas that I was used to and where I still felt competent.

At first, I tried to talk to family, friends, and acquaintances about my rheumatism. But functionality was an absolute essential to the attractiveness of the people they would want to deal with. Obvious injuries such as broken legs were easy to classify and to understand.

But rheumatism, that appeared to them in the form of swelling; distortions; awkward movements or a tired, grim face, was neither as clear as a fractured bone nor as commonly understood as the flu. Rheumatism made them feel helpless. So in order not to be marginalized, I decided that it was better for me not to talk about my rheumatism.

Only my parents and my grandmother didn‘t avoid the topic. They consoled me with their sympathy and kept fetching me from my loneliness. The loving touch of a cool gentle hand on my hot, thick joints did me very well.

During sleep, pain usually arose alternately in the fingers, hands, wrists, forearms, elbows, shoulders, legs, knees, feet, and toes.

During the day, after the morning stiffness, I felt moderate pain in my arms and legs, as well as inflammatory attacks accompanied by even more intense pain. As long as I was in motion, I mostly felt pain on overload, e.g., when I was carrying too heavy things.

Also, I got a “moon face” – bloated and therefore plump – caused by taking cortisone.

My fingers continued to curve towards the palm of my hand. For the first eight weeks of my illness, I was – with growing effort on the matter – still able to stretch them or to make a fist. But now even that didn‘t work anymore.

Over time, the fine hairs on my fingers and the back of my hands started to break. Soon, they were completely rubbed off, because I no longer felt a fine touch on my skin and therefore drove along on things with more intensity than necessary.

Later, the rheumatologist referred me to x-rays of my hands and feet. At that time, my fingers were already bowl-shaped and bent inwards. I was supposed to put them on the pad but wasn‘t even able to force them down onto the black plate.

The rheumatologist was my safe haven where I could „escape“ to when inflammatory pain and discomfort would get overwhelming.

It was comforting to hear that the doctor already seemed to know what I described and what medication was required. “At last,“ I thought, „someone else than my closest family members understands my distress.” Because I had rheumatism, I received a certain recognition, which seemed to value me as a human being and at first enjoyed this subjective gain of the disease.

But I soon realized that this wasn‘t the right way to achieve respect. „It‘s wrong.“ I thought. I am important, not the disease I am struggling with. And if life holds any appreciation for me, then it should be for me as a person and my achievements. I didn‘t want to valorize myself by having a disease. I didn‘t want to be the brave patient whose job it was to bravely endure his suffering. After all, healing was my goal and not the recognition by a rheumatologist and his team.

Increasingly, I had to cope with more restricted movements. It was hardly possible for me to turn or to screw anything. To turn knobs on doors and bottles/glasses, I used special tools. Thus, the rotation was converted into a lever movement which I could handle.

My hands I increasingly experienced as weak and powerless.

Often things slipped through my fingers because I wasn‘t any longer able to strengthen my grip (a bottle for instance). I couldn‘t hold the dog’s leash if it suddenly jerked, while the dog had the size of a normal domestic cat.

As time went by, I had to become more and more apt to handle things differently than I used to. To pick up and carry a bottle, for instance, I had to tilt it slightly, put one hand underneath it, and then press it against me before I could lift it up. As a precaution, I attached the end of the dog leash to my belt. Even the handling of cutlery, scissors, keys, etc. was difficult and painful if not impossible. Some things still went with good ideas somehow but took several times the usual time.

As I walked, it felt like my knees were stuck in some thick dough, and I suffered from a sharp pain beneath my kneecaps. To “climb” stairs I needed both my hands and arms to get hold of the railing and swung out of my hips forward step by step. For this effort, I usually needed almost the entire width of the stair tread for myself alone. I was glad when no one came and was often afraid to fall over. The four stairs to the house, each with seven stair treads, lasted quite a while. With legs that could barely bend in the knee, going down stairs was just as difficult. At the same time, I was always afraid to tip over, because the stairs were usually a bit faster than I wanted. I couldn‘t absorb the pressure of my steps on the lower stair tread. My feet and legs ached with every step.

After I woke up, it took me fifteen minutes to get – on hands and knees – from the bed- to the bathroom. About an hour I needed to be at least able to move my hands, feet, and knees again.

Whatever fell down remained lying on the floor until someone else picked it up.

The lifting of things and my little child I could no more do with my crooked and powerless fingers or aching hands and wrists. I had to wrap my arms around it and pull it upwards.

I avoided kneeling. Not only did it hurt terribly but I also could hardly get up without help. And pulling myself up at a chair or something was difficult because I couldn‘t use my hands for it. I couldn‘t quite grab anything anymore and needed objects around or on which I could lay my arms and then somehow lift myself up.

Overall, there were only a few painless times. Most of my days were stuffed with the disease and its management.

Driving a car was a must for the daily commute. But getting in and out was tedious. I dropped backward into the seat, and then one after another pulled my poorly moving legs into the car. After all, I managed to drive because my joints, fortunately, worked so far that I could operate the steering wheel and pedals.

Ever since I took the medication prescribed by the rheumatologist, nausea, dizziness and circulatory problems became habitual companions. Even with the new painkillers, the pain couldn‘t be controlled.

Rheumatoid arthritis progressed rapidly and kept attacking both my body and the quality of my life.

Through the research I did in relevant medical and popular science literature, I concluded that the anti-rheumatic drugs I was taking only combated symptoms rather than the causes themselves. And this at the cost of many and sometimes very severe side effects. Even with temporary freedom from symptoms due to the drug use, life expectancy often shortens, I read.

So my life continued with limitations, finger curvatures and partial numbness of the skin, pain and the fear of the next night and the pain of the next push.

Even my by that time over eighty-year-old grandmother was more mobile than me. She never made it clear that she was aware of that, but gave me courage, cheered me up again and again. Without lamenting and complaining about my condition, she accepted me exactly as I was. She always had the gist in mind, never the shell. I was first and foremost her granddaughter; rheumatism did not change the person I was for her despite the disease-related changes.

I didn‘t have to say much about how anxious and desperate I felt, she just knew about it naturally and bore the heaviness of my life just as we rejoiced at the beautiful. Thanks to her, I – at least inside – stayed mobile, thankful and happy.

And then all of a sudden there was a rheumatic nodule on my left foot, just under the buckle of my shoe, as if it had always been there. I was glad that at least, even if it bothered, didn‘t hurt.

My days were still a steady rheumatism-management to cope with a child, household and work, my nights quiet times full of pain and thoughts.

I usually slept sitting in bed leaning against the corner of my room, hoping that my body would continue to produce its cortisol and that the nightly pain wouldn‘t be quite as strong. In most cases, fingers, hands, wrists or forearms were affected by the painful tearing, rarer two different body parts at the same time..

If the pain hit I would, caressing and supporting the aching region, constantly ran back and forth through the half-dark apartment, expressing comfort and courage in my own urgent and steady repetition. In tears, I said to myself again and again: “I will not, not now nor never, surrender to rheumatism. It doesn‘t belong to me; I will defend it.”

One to two attacks of pain attacks per night which woke me up were common at that time. The pain I experienced by that pain pushed my understanding of what pain was to a new level.

If I then quickly put my body in the vertical, the pain subsided within two hours. Lying and sleeping on during the pain attacks was by no means to be considered.

As the day (June 1996) came on which I was too drugged and exhausted, too tired to even drive; I stopped the medication shortly after the medical treatment. (Since then, I have not been in contact with rheumatoid drugs again.)

At first, the exacerbation of rheumatoid arthritis continued to increase. But the side effects of the medication sounded away.

From today’s view, my reaction to stop the treatment was naive and I strongly advise against risking discontinuation of treatment.

Rheumatoid arthritis should be slowed down with all available means as soon as possible despite possible drug side effects and interactions.

HeilÜben can be done at any time during any conservative treatment and therapy.

Read here part one of My Way out of the Stress-Related RA

About me, Laureen

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Meine Erfahrungen mit der chronischen Entzündung meiner Gelenke

Im Laufe des Herbstes 1994 begannen meine Knie anzuschwellen und waren fiebrig warm. Oberhalb der Knie setzten sich die Schwellungen fort. Der Rheumatologe erklärte mir, dass der Körper auf die Entzündungshitze in den Kniegelenken reagieren würde, indem er Ödeme bilden und durch diese Wassereinlagerung versuchen würde zu kühlen. Drückte ich mit dem Finger leicht auf ein Ödem, blieb der Abdruck noch Minuten danach sichtbar. Strecken und Beugen wurde immer mühseliger und schmerzhafter. Ich brauchte weite Kleidung, die einfach anzuziehen sein musste. Meine Haut wurde trocken und spröde, das Zahnfleisch blutete fast täglich.

So lange ich in Bewegung war, hielten sich die körperlichen Hindernisse noch in Grenzen. Schnelligkeit und Beweglichkeit ersetzte ich durch vorausschauende Planung, effektive Arbeit, längere Arbeitszeit und viel Kreativität. Gerade ich, die am liebsten immer alles gleich selbst erledigte, begann, mehr Tätigkeiten an andere abzugeben, wurde genügsamer in meinen Ansprüchen an Äußerlichkeiten. So konnte ich Haushalt und Geschäft unter einen Hut bekommen.

Auch während des Winters 1994/95 schritt die rheumatoide Arthritis weiter fort. Nach Ruhephasen, z.B. längerem Sitzen, fühlte ich mich wie eingerostet und konnte mich unmittelbar danach ganz schlecht bewegen: nur mit Mühe konnte ich aus dem Sitzen aufstehen, nur ganz langsame, tappende Schrittchen machen, ein Abrollen der Fußsohlen war unmöglich und auch an Treppensteigen nicht zu denken. Um aus diesem Zeitlupentempo herauszukommen, brauchte ich fünf bis zehn Minuten Bewegung.

Mein Rheuma hielt ich für Sache des Arztes und der Medizin. Ich fühlte mich darin hilflos und vertraute darauf, dass der Rheumatologe sein Bestes tun würde. Sicherlich wäre meine Erkrankung ohne die Medikamente, die er mir verschrieb, unerträglich. Mit einer stillen Erschütterung und Verzweiflung lief ich durch mein Leben. Ich sah und spürte meinen kranken Körper und hatte nicht wirklich einen Plan, warum mir das alles passierte. So kümmerte ich mich um die Bereiche, um die ich mich zu kümmern gewohnt war und in denen ich mich kompetent fühlte.

Anfangs hatte ich versucht, mit Familie, Freunden und Bekannten über mein Rheuma zu sprechen. Aber Funktionalität gehörte für mein damaliges Umfeld unbedingt zur gewünschten Attraktivität der Menschen, mit denen man umgehen wollte. Klare Verletzungen wie Beinbrüche waren gut einzuordnen und verständlich. Ein “Rheuma”, das sich ihnen an Schwellungen; Verkrümmungen; vorsichtigen, ungelenken Bewegungen oder einem müden, vom Schmerz gezeichneten Gesicht zeigte, machte sie hilflos. Um nicht ausgegrenzt zu werden, war es für mich besser, nicht über das Rheuma zu reden. Lediglich meine Eltern und meine Großmutter wichen dem Thema nicht aus. Sie trösteten mich mit ihrer Anteilnahme und holten mich immer wieder aus meiner Einsamkeit. Die liebevolle Berührung durch eine sachte und kühle Hand auf meinen heißen, dicken Gelenken tat mir sehr gut.

Während des Schlafens traten nun regelmäßig Schmerzen meist wechselweise in Fingern, Händen, Handgelenken, Unterarmen, Ellenbogen, Schultern, Beinen, Knien, Füßen und Zehen auf.

Tagsüber empfand ich nach der Morgensteifigkeit meiner Gelenke mäßige Schmerzen in Armen und Beinen neben Entzündungsschüben mit stärkeren Schmerzen. So lange ich in Bewegung war, hatte ich vor allem Schmerzen bei Überlastung, z.B. beim Tragen von zu schweren Dingen. Auch bekam ich nun ein „Mondgesicht“ – aufgedunsen und daher rundlicher – verursacht durch die Einnahme von Cortison.

Meine Finger krümmten sich stetig weiter zum Handinnern hin. In den ersten acht Wochen meiner Erkrankung ließen sie sich noch mit Anstrengung strecken oder zu einer Faust schließen. Das ging nun nicht mehr. Auch brachen mit der Zeit die feinen Härchen auf meinen Finger- und Handrücken. Bald darauf waren sie ganz abgerubbelt, weil ich feine Berührungen auf meiner Haut nicht mehr spürte und deshalb mit etwas mehr Intensität als nötig an Dingen entlangfuhr. Später überwies mich der Rheumatologe zum Röntgen von Händen und Füßen. Zum Röntgentermin waren meine Finger bereits schüsselförmig nach innen gebogen. Ich sollte sie gerade auf die Unterlage legen, war aber nicht einmal mit Gewalt dazu in der Lage, sie auf die schwarze Platte herunterzudrücken.

Zu dem Rheumatologen konnte ich mich „flüchten“, wenn meine Schmerzen und Beschwerden überhand nahmen. Es war tröstlich zu hören, dass der Arzt das, was ich beschrieb, schon längst gut zu kennen schien und auch das entsprechend benötigte Medikament. „Endlich sieht außer meinen nächsten Angehörigen mal einer meine Not“, dachte ich. Denn dadurch, dass ich Rheuma hatte, erhielt ich eine gewisse Anerkennung, die mich als Mensch aufzuwerten schien und empfand den subjektiven Krankheitsgewinn zunächst als angenehm. Das ist doch eigentlich falsch, überlegte ich mir. Ich selbst bin wichtig. Und wenn Anerkennung, dann bitte für mich selbst und meine Leistungen. Ich wollte keine Aufwertung meiner selbst durch eine Krankheit. Ich wollte nicht mehr der brave Patient sein, dessen Aufgabe darin bestand, sein Leiden tapfer zu tragen. Schließlich war ja Heilung mein Ziel und nicht die Anerkennung durch einen Rheumatologen und dessen Team.

Zunehmend musste ich mit stärkeren Bewegungseinschränkungen zurecht kommen: es war mir kaum noch möglich, etwas zu drehen oder zu schrauben. Drehknäufe an Türen und Flaschen/Gläsern bewegte ich mit speziellen Hilfsmitteln. So wurde die Drehbewegung in eine Hebelbewegung umgewandelt, die ich bewältigen konnte. Meine Hände erlebte ich zunehmend als kraftlos.

Des Öfteren entglitten mir Dinge, weil sich meine Finger nicht genau genug um sie schließen konnten (z.B. um eine Flasche). Ich konnte die Hundeleine nicht festhalten, wenn sie plötzlich ruckte, dabei hatte der Hund die Größe einer normalen Hauskatze. Mit der Zeit musste ich immer gewitzigter darin werden, Dinge anders als bisher gewohnt zu handhaben. Eine Flasche beispielsweise kippte ich zum Aufnehmen und Tragen leicht an, schob eine Hand darunter, drückte sie mit der anderen Hand an mich und hob sie erst dann hoch. Das Ende der Hundeleine befestigte ich vorsichtshalber zusätzlich an meinem Gürtel. Auch die Handhabung von Besteck, Scheren, Schlüsseln usw. war schwierig und schmerzhaft bis gar nicht möglich. Mit Ideen ging manches noch irgendwie, dauerte aber ein Mehrfaches der üblichen Zeit.

Beim Laufen fühlte es sich so an, als steckten meine Knie in dickem, zähen Teig, dazu kam ein stechender Schmerz unter den Kniescheiben. Zum „Erklimmen“ von Treppen brauchte ich beide Hände und Arme frei, um Halt am Geländer zu finden und schwang mich aus der Hüfte heraus Stufe um Stufe vorwärts. Dafür benötigte ich meist fast die ganze Breite der jeweiligen Treppenstufe für mich allein; war froh, wenn gerade keiner kam und hatte oft Angst, hintenüber zu fallen. Die vier Treppen zuhause mit je 7 Stufen dauerten so eine ganze Weile. Mit Beinen, die sich kaum im Knie beugen ließen, war Treppen abwärts zu laufen genau so schwierig. Dabei hatte ich ständig Angst, nach vorn zu kippen, denn treppab ging es meist etwas schneller, als ich wollte. Ich konnte das Aufsetzen meiner Füße auf der jeweils unteren Treppenstufe nicht abfedern. Meine Füße und Beine stauchten bei jedem Schritt schmerzhaft auf.

Der Weg vom Bett ins Bad nach dem Erwachen dauerte eine Viertelstunde auf Händen und Knien. Ich brauchte bis zu ca. einer Stunde, um Hände, Füße und Knie wenigstens wieder eingeschränkt bewegen zu können. Was herunterfiel, blieb liegen, bis es ein Anderer aufheben kam. Das Heben von Dingen und meines kleinen Kindes erledigte ich nicht mehr mit den krummen und kraftlosen Fingern und schmerzenden Händen und Handgelenken, sondern indem ich die Arme um es schlang und zu mir nach oben zog. Ich vermied es tunlichst, mich hinzuknien. Erstens tat das weh und zweitens konnte ich nur mühevoll ohne Hilfe wieder aufstehen. Das Hochziehen war schwierig, da ich meine Hände dazu nicht gebrauchen konnte. Ich konnte mich nicht mehr festhalten, brauchte Gegenstände, um oder auf die ich meine Arme legen konnte, um mich dann nach oben zu stemmen.

Insgesamt gab es nur noch wenige schmerzfreie Zeiten. Der Großteil des Tages wurde immer mehr von Krankheit und Krankheitsmanagement ausgefüllt.

Autofahren war für den täglichen Weg zur Arbeit ein Muss. Das Ein- und Aussteigen gestaltete sich langwierig. Ich ließ mich rücklings in den Sitz fallen und zog dann die schlecht beweglichen Beine nacheinander ins Auto. Das Fahren gelang mir immerhin, weil meine Gelenke glücklicherweise so weit funktionierten, dass ich Lenkrad und Pedale bedienen konnte.

Seitdem ich die vom Rheumatologen verordneten Medikamente einnahm, waren Übelkeit, Benommenheit und Kreislaufprobleme gewohnte Begleiter. Auch mit den neuen Schmerzmitteln waren die Schmerzen nicht in den Griff zu bekommen. Die rheumatoide Arthritis/chronische Polyarthritis schritt rasch fort und griff Körper und Lebensqualität immer weiter an. Durch Recherche in einschlägiger medizinischer und populärwissenschaftlicher Literatur kam ich zu dem Ergebnis, dass Medikamente gegen Rheuma nur Symptome und nicht die Ursachen selbst bekämpften. Dies um den Preis vielfältiger und teilweise sehr einschneidender Nebenwirkungen. Selbst bei zeitweiser Symptomfreiheit durch medikamentöse Einstellung verkürzt sich oft die Lebenserwartung, las ich.

Mein Leben lief weiter mit Einschränkungen, Verkrümmungen der Finger und der teilweisen Taubheit der Haut, der Schmerzen und der Angst vor der nächsten Nacht und den Schmerzen beim nächsten Schub.

Selbst meine damals über achtzigjährige Großmutter war beweglicher als ich. Nie ließ sie sich anmerken, dass ihr das bewusst war, sondern gab mir Mut, heiterte mich wieder und wieder auf. Ohne Lamentieren und Jammern über meinen Zustand nahm sie mich genau so an, wie ich war. Sie hatte immer den Kern im Blick, nie die Hülle. Ich war zuallererst ihre Enkelin, das Rheuma machte trotz vieler Veränderungen nicht meine Person aus. Über meine Angst und Verzweiflung musste ich keine großen Worte machen, sie wusste einfach ganz natürlich darüber Bescheid und trug das Schwere meines Lebens genau so mit mir, wie wir uns gemeinsam am Schönen freuten. Durch sie blieb ich innerlich beweglich, dankbar und glücksfähig.

Am linken Fuß saß urplötzlich ein Rheumaknoten, genau unter der Schnalle meines Schuhs, als wäre er schon immer dort gewesen. Ich war froh, dass wenigstens der, wenn er auch störte, nicht auch noch schmerzte.

Meine Tage waren weiter ein stetiges Rheumamanagement, um Kind, Haushalt und Arbeit zu bewältigen, meine Nächte stille Zeiten voller Schmerz und Gedanken.

Ich schlief meist im Bett sitzend in die Zimmerecke gelehnt und hoffte, dass mein Körper deshalb weiter etwas eigenes Cortisol produzieren und die nächtlichen Schmerzen deshalb nicht ganz so stark sein würden. Meistens waren dann Finger oder Hände oder Handgelenke oder Unterarme von dem grässlich schmerzenden Reißen betroffen. Seltener zwei Stellen gleichzeitig. Dann lief ich, die schmerzende Region streichelnd und stützend, unablässig durch die halbdunkle Wohnung hin und her und sprach mir selbst eindringlich und stetig wiederholend Trost und Mut zu. Unter Tränen sagte ich mir immer wieder aufs Neue: “Ich werde mich dem Rheuma nicht ergeben. Es gehört nicht zu mir. Ich werde es aus mir hinauswerfen.” Üblich waren zu dieser Zeit ein bis zwei Schmerzattacken pro Nacht, die mich weckten. Die Schmerzen überstiegen meine bisherigen Vorstellungen von Schmerz bei Weitem. Brachte ich meinen Körper dann schnell in die Senkrechte, ebbten die Schmerzen innerhalb zweier Stunden ab. An Liegenbleiben und Weiterschlafen während der Schmerzattacken war keinesfalls zu denken.

Als ich eines Tages medikamentenbenebelt und entkräftet zu müde zum Autofahren war, setzte ich am selben Tag (im Juni 1996) alle Medikamente ab und beendete daraufhin die ärztliche Behandlung. (Seitdem bin ich nicht wieder mit Medikamenten gegen Rheuma in Berührung gekommen.) Die Verschlimmerung der Rheumatoidarthritis nahm zunächst weiter zu. Dafür klangen die Nebenwirkungen der Medikamente ab.

Aus meiner heutigen Sicht reagierte ich mit dem Abbruch der Behandlung naiv und ich rate eindringlich davon ab, einen Behandlungsabbruch zu riskieren. Die Rheumatoidarthritis sollte mit allen verfügbaren Mitteln schnellstens gebremst werden. Trotz möglicher Medikamentenneben- und Wechselwirkungen.

Im Nachhinein wurde mir klar, dass ich mein HeilÜben auch während der konservativen Behandlung und Therapie hätte durchführen können.

Weiterlesen: Mein Weg aus der überlastungsbedingten RA

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